Arhiva categoriei: Discutii

Nevoie mare de programe de reabilitare pulmonara si discutii legate de calitatea vietii pentru pacientii cu boli respiratorii grave. Peste tot in lume!

Vorbim despre diagnostic in fibroza pulmonara idiopatica sau vorbim despre tratament, dar oare vorbim destul despre cum este viata unei persoane care sufera de aceasta boala? Ce ajutor “non-medical” exista pentru imbunatatirea calitatii vietii in afara de tratamente?

Sa vorbim despre John, John este un pacient cu fibroza pulmonara idiopatica din Anglia, are acces la un centru de referinta in bolile interstitiale, este vazut de specialisti de talie internationala. Totusi, John nu e bine. A incercat deja nintedanib dar medicamentul a trebuit sa fie intrerupt pentru ca a facut un atac de cord si riscurile depasesc beneficiile asteptate. Mai are o varianta, pirfenidona, dar din pacate functia rinichilor nu permite prescrierea medicamentului – un parametru numit rata de filtrare glomerulara este pentru el mereu intre 28-30. Daca era peste 30, am fi putut sa prescriem pirfenidona, dar asa nu putem. In realitate pacientii nu au doar o singura boala.

Ce putem sa facem? Putem sa recomandam un program de reabilitare pulmonara – un program de exercitii fizice pentru intarirea muschilor respiratori. Multi pacienti au un beneficiu destul de insemnat cand participa la aceste programe: reusesc sa faca mai multe activitati, invata sa controleze lipsa de aer, intalnesc alti bolnavi care sufera de aceeasi boala, gasesc o sustinere, au un motiv sa iasa din casa – cand nu poti sa respiri, nu prea iti vine sa iesi la o plimbare, dar un program structurat ajuta mult!

Din pacate John nu poate sa participe la programul de reabilitare pulmonara deoarece medicul de familie nu este aproape de casa lui. Din motive pur financiare singurul program decontat de stat este la o ora distanta de casa. Nu are pe cineva sa il duca cu masina, nu poate sa se duca cu autobuzul, abia poate sa mearga 50m pe jos.

John locuieste intr-o tara dezvoltata, care are toate resursele sa ii ofere conditii cat mai bune pentru tratamentul sau. Totusi, din motive care tin de organizarea sistemelor medicale, nu poate beneficia de multe facilitati. Nu lipsa banilor e problema, ci cum se distribuie.

Ce se intampla in Romania? Cum e viata unui pacient cu fibroza pulmonara idiopatica, sau cu BPOC sever, sau cu alte boli pulmonare grave? Ce sustinere exista pe langa mersul la medic si tratamente care sunt uneori indisponibile? Daca si in una dintre cele mai dezvoltate tari din lume accesul la servicii care imbunatatesc calitatea vietii este redus, ce ne facem in Romania? Pentru ca noi nici macar nu avem niste programe clare de reabilitare respiratorie. Sunt cateva centre pe care le numeri pe degete. Sunt liste de asteptare interminabile. Multi doctori nici macar nu stiu ca pot sa recomande asemenea servicii pentru pacienti. Iar standardizarea si controlul de calitate al serviciilor existente este foarte deficitar… Suntem foarte departe de ceea ce ar trebui sa fie normal.

Viata unui pacient cu fibroza pulmonara idiopatica nu este grea numai din cauza diagnosticului. Serviciile de sustinere, de ajutor non-medical sunt esentiale pentru a pastra o oarecare normalitate a vietii. Este un domeniu in care este nevoie cu disperare de investitii – in oameni, programe, acces la servicii. Oamenii cu boli respiratorii grave nu pot sa mearga pentru tratament doar in centre universitare sau spitale mari. Este nevoie de servicii competente la nivel local.

Despre tuberculoza si stigmatizare. Cum putem avea un sistem de sanatate mai bun?

Un video ceva mai lung despre cum ajung uneori oamenii la un diagnostic de tuberculoza. Cateva comentarii legate de stigmatizarea asociata acestei boli si dorinta de a avea un sistem de sanatate mai deschis, mai orientat catre pacient. Cat de important este sa nu amanam prezentarea la medic in cazul unor simptome deranjante?