Ce se întâmplă in Marea Britanie?
Oare vorbim destul despre cum este viața unei persoane care suferă de fibroză pulmonară idiopatică? Sau de alte boli grave de plămâni? Ce ajutor “non-medical” există pentru îmbunătățirea calitățîi vieții în afară de tratamente?
Să vorbim despre John, care este un pacient cu fibroză pulmonară idiopatică din Anglia, are acces la un centru de referință în bolile interstițiale, este văzut de specialiști de talie internațională. Totuși, John nu e bine. A încercat deja nintedanib dar medicamentul a trebuit să fie întrerupt pentru că a făcut un atac de cord și riscurile depășesc beneficiile așteptate. Mai are o variantă, pirfenidona, dar din păcate funcția rinichilor nu permite prescrierea medicamentului – un parametru numit rată de filtrare glomerulară este pentru el mereu între 28-30. Dacă era peste 30, am fi putut să prescriem pirfenidona, dar așa nu putem. În realitate paciențîi nu au doar o singură boală. Ce putem să facem?
Putem să recomandăm un program de reabilitare pulmonară – un program de exerciții fizice pentru întărirea mușchilor respiratori. Mulți pacienți au un beneficiu destul de însemnat când participa la aceste programe: reușesc să facă mai multe activități, învață să controleze lipsa de aer, întâlnesc alți bolnavi care suferă de aceeași boală, găsesc o susținere, au un motiv să iasă din casă – când nu poți să respiri, nu prea îți vine să ieși la o plimbare, dar un program structurat ajută mult!
Din păcate John nu poate să participe la programul de reabilitare pulmonară deoarece singurul program decontat de stat este la o ora distanță de casă. Nu are pe cineva să îl ducă cu mașina, nu poate să se ducă cu autobuzul, abia poate să meargă 50m pe jos.
John locuiește într-o țară dezvoltată, care are toate resursele să îi ofere condiții cât mai bune pentru tratamentul sau. Totuși, din motive care țin de organizarea sistemelor medicale, nu poate beneficia de multe facilități. Nu lipsa banilor e problema, ci cum se distribuie.
Ce se întâmplă în România?
Cum e viață unui pacient cu fibroză pulmonară idiopatică, sau cu BPOC sever, sau cu alte boli pulmonare grave? Ce susținere există pe lângă mersul la medic și tratamente care sunt uneori indisponibile?
Dacă și în una dintre cele mai dezvoltate țări din lume accesul la servicii care îmbunătățesc calitatea viețîi este redus, ce ne facem în România?
Pentru că noi nici măcar nu avem programe clare de reabilitare respiratorie. Sunt câteva centre pe care le numeri pe degete. Sunt liste de așteptare interminabile. Mulți doctori nici măcar nu știu că pot să recomande asemenea servicii pentru pacienți.
Standardizarea și controlul de calitate al serviciilor existente este foarte deficitar… Suntem foarte departe de ceea ce ar trebui să fie normal. Viața unui pacient cu boli pulmonare cronice nu este grea numai din cauza diagnosticului.
Serviciile de susținere, de ajutor non-medical sunt esențiale pentru a păstra o oarecare normalitate a viețîi. Este un domeniu în care este nevoie cu disperare de investiții – în oameni, programe, acces la servicii. Oamenii cu boli respiratorii grave nu pot să meargă pentru tratament doar în centre universitare sau spitale mari. Este nevoie de servicii competente la nivel local.
